<<關於小貝果的ADHD>>
在小貝果第一次看診 會談的最後 林醫師開口--『建議小貝果用藥』
我知道林醫師不是隨便讓孩子用藥的醫師
因為在姊姊小蘋果給他看診的那段期間 他從來就不會提到小蘋果需要用藥協助
即便提到一點點 他都覺得還可以給小蘋果時間觀察
可是這次他看小貝果 除了小貝果表現程度完全不同且較強烈以外
也有因為她已經有一些人際關係的狀況(問診中小貝果也有自己清楚表達對人際關係的困擾)
加上跟爸爸衝突很多 所以才提出來
林醫師對小貝果的形容是這麼說的
『她像一台跑車、但卻裝了腳踏車的煞車.......所以讓她沒辦法有適當的煞車，吃了藥、就是幫她煞車系統升級，然後再透過外在協助，希望能幫她調整到剛剛好的剎車緊度』
這段話多麼貼近我的心啊!!!
最感動的是 林醫師在用藥前能花時間跟我詳細說明藥物的使用與調整方式、以及副作用的觀察
也認真地告訴我 雖然大家都對藥物有很多誤解 但適當使用對孩子是有幫助的
林醫師開利他能10mg 是安全的也不會對腦部造成傷害
還做一個比喻--利他能v.s.安非他命 = 貓v.s.老虎
他從最低劑量1/4顆、一天一次讓小貝果使用
劑量調整從1/4顆→1/2顆→3/4顆→1顆來做級距變化
用藥過程一切依孩子對藥物的反應和副作用來調整藥物劑量
可視情況彈性給藥(比如有上課時才吃、週末或暑假可以不用服藥...等等)
服藥後20到30分鐘開始有作用 大概可以持續4個小時 若有副作用5~6小時就會緩解
而每個人對藥物的反應和產生的副作用大不同
常見副作用是食慾不佳或睡不著、少部分會心悸或腸胃不適(這大都是在較高劑量才可能產生)
若真有食慾不佳的狀況 那可以少量多餐或利用晚上和宵夜幫忙補回營養
若中午睡不著 也沒關係 讓她安靜休息也好
當然有其他不適用藥物的狀況(比如孩子變得愛哭或更躁動) 就要停藥或換藥
在小貝果也同意之下 我們決定邁入用藥輔助治療
<<對藥物的誤解與澄清 參考文章>>
#文章--對於中國時報對於利他能治療注意力不足過動症報導之我見
#文章--問ADHD藥物有無風險，不如問「不治療和治療的風險哪一個高」
#聰明丸怎麼吃?-文／劉采艷 花蓮慈濟醫學中心藥劑部臨床藥學科主任
<<除了用藥之外的非藥物治療也是不可少>>
即便是決定要用藥 當然不能只靠藥物
治療ADHD 還有很重要的非藥物治療 也就是多模式治療
如心理行為治療、行為制約、職能治療、物理治療、感覺統合刺激(ex體操)......等
還有更重要且有效的有氧運動如：跑步、游泳、快走.....等等
詳見臉書分享=> 【學習障礙專題研究-ADHD課程分享】
2018.11.13 D1 1pm 1/4顆
這天看診結束後領藥 中午飯後就開始用藥
然後晚上因為我要上研究所課程、所以主要觀察者是爸爸
★爸爸的觀察
-感覺說話好像~~比較沒那麼大聲
-晚上換個方式教小貝果寫字、換方式引導她都能接受、被我擦掉的字也不會該該叫
★小貝果自覺
會有點肚子痛 但食慾ok
★媽媽觀察
晚上睡覺有夢囈 會唉一下唉一下
2018.11.14 D2 6:55am 1/4顆
★老師觀察
早上第二堂課 開始趴在桌上、沒精神、說肚子痛
中午好多了、吃了平常份量的午餐
★詢問身心科學姐回覆--
『有的小孩會有這樣的副作用 這個痛如果能夠忍受
再吃個幾天 讓身體慢慢有耐受性及適應 再不行，就換藥』
2018.11.15 D3 6:55am 1/4顆
早上褐糊便一次、讓小貝果帶百靈油和一包益生菌去學校(協助症狀緩解)
★老師觀察
今天上午仍喊肚子痛、趴著較沒精神 擦了3次百靈油、也吃了益生菌 終於撐到中午
感覺躁動的狀況有改善、沒有唱歌、上課也較坐得住、只是專心度仍不夠
2018.11.16 D4 6:50am 1/4顆
早上黃成形微軟糊便一次、帶一包益生菌去學校
★小貝果自覺
雖然感覺肚子還是不舒服、但稍微能接受了
吃藥目前不會抗拒(應該是代表副作用沒讓她非常不舒服、所以她不會排斥)
★老師觀察
今天仍喊肚子痛、但是已經不像昨天趴著不動
中午吃飯時胃口較不好 半哄的讓她吃完一碗
而下午在課後班肚子痛的狀況就好多了(藥效已過)
2018.11.17 D5 10：00am 1/4顆
週六 因為想實際觀察小貝果對藥物的反應 所以早上還是有讓她吃藥
小貝果倒是都沒提到肚子痛
但後來再問才說還是會痛(不知道是不痛？還是在家有愛玩的東西被轉移注意力？)
而上午爸爸請她整理抽屜、她不像以前一口拒絕或說不需要之類的“反抗口氣” 而有聽指示去收抽屜
這天我外出上研討會課程、所以只有跟她講電話
通話過程中情緒及音量很穩定(之前講話超大聲) 也沒跟我說肚子痛
2018.11.19 D6 6：55am 1/4顆
★老師觀察
這天到中午才喊肚子痛 早上狀況還好！ 午飯剩2口，吃不下！
感覺副作用越來越小 可以再試試 繼續觀察
另外在小貝果用藥之後 食慾的確也有受影響
所以我去買了小O素給她當作不定時的營養補充(用藥半年體重有維持、沒有大變動)
用藥第一週主要著重在副作用的觀察 效果暫時不是首要觀察重點
接下來就要慢慢觀察看她對藥物使用之後的改善程度
若以0～10分為標準
請老師幫忙觀察是否有達到5～8分(依老師主客觀感受皆可)
若能達到 我覺得劑量就很剛好
再來也開始要觀察藥物耐受性的狀況 有時候吃的時間久了、身體耐受性增加
或許用藥改善程度的分數會下降 也請老師若有觀察到如上狀況 也可以跟我反應
2018.11.20 D7 6：50am 1/4顆
★媽媽觀察
自己主動吃藥 不用提醒她(可見對藥物接受度應該有提高)
★老師觀察
這天學校有拔河比賽 所以對於肚子不適這件事有被轉移注意力
但也因為活動多 感覺又被影響 比較難靜下來
2018.11.21 D8 6：50am 1/4顆
★老師觀察
這天是校外教學 小貝果的確受影響 比前一天顯得較無法安靜下來
中午用餐 小貝果一邊講話一邊倒菜渣
結果沒注意 就把吃剩下不要的倒進還沒有吃過的菜桶中
2018.11.22 D9 6：55am 1/4顆
★媽媽的新任務
從這週三起 媽媽我的工作內容又多了一個"身心科跟診護理師"
因剛開診 病人少 很幸運的有小段時間可以跟身心科醫師會談 也是收穫滿滿
於是默默訂下計劃
計劃一
早自習先去跑一兩圈操場，但這要跟小貝果再溝通看看(她應該會唉很累耶！之類的....)
計劃二
教她一種自我提醒策略(要好好跟小貝果溝通)
因為她自覺性很高 所以能試試這個方法
簡單來說就是在她發現自己上課不專心、眼神飄走或神遊時
要嘗試提醒自己『我要好好看著老師』『我要認真上課』『我要做自己的主人』
再搭配上獎勵制度
如果有做到一次就可以蓋一個章
老師也可以評估她上課的專心狀態
幫她認證一下印章數是真的還是假的(如果印章是給小貝果、怕她失手一直蓋😅)
然後收集20個章就可以回家跟媽媽換小禮物
真心覺得自我提醒這個方式不錯
★老師觀察
早上說會很想睡覺
(但其實藥的副作用可能會是失眠、睡不著)
所以不知道跟天氣變化(很冷又想睡)或者還是不夠早睡(睡眠時間不夠)有關係
這天晚上陪寫生字本 我後來有帶她修正一些字 小貝果中間有一度改到快瘋狂了!!!
但耐心引導後幸好有順利結束
只是她在寫作業部分真的沒耐心又漫不經心
只能讓她看看姊姊的字(筆劃多也較難)來增加小貝果對寫字的耐心
重點是 小貝果昨睡前還跟我說
我覺得我上課還是不能很專心 我聽到差點想直接改成1/2顆
但最後還是沒有😅 因為還是想透過非藥物方式增強用藥效果
2018.11.23 D10 6：50am 1/4顆
今早換方式引導她吃早餐(很愛講話又不認真吃)，之前都是對她說『快點/認真/專心 吃早餐』+很催促的語氣
但因為昨晚已經先溝通自我提醒策略的部分(週末要帶她選可愛的獎勵本，下週才正式進行😅)
所以今早先嘗試好聲好氣請她自己在內心告訴自己
『我會好好吃早餐』
欸～～沒想到她真的有比較認真吃耶！雖然不知道她內心有沒有真的在做....
不過我想可行的機會很高，哈！
用藥進入第二週除了著重副作用的觀察 效果也開始合併列入觀察重點
期間還介入『自我提醒策略』以及容易達成的『獎勵制度』
之所以要容易達成 是希望可以不要讓她覺得達到目標很難
多建立正向經驗回饋、增強外在行為動機、得以內化促成內在動機
當然 小貝果在學校 還是陸陸續續還是有跟同學發生一些衝突
只能說 這些過程非常感激老師的溝通與引導
除了對孩子能有適切的態度溝通 在跟我告知事件發生時也是以正向積極的態度處理
老師可以理解及傾聽孩子 這是我最感動的事
2018.12.1 D17 10：00am 1/2顆
用藥邁入第三週 在小貝果身體逐漸適應後 決定再增加劑量
這天想看看增加劑量之後小貝果的狀況 於是嘗試半顆
一開始還蠻躁的 幫她複習、請她多練習寫幾次生字會抗拒
但情緒上的起伏有較小 溝通之後可以好好對自己負責 整體感受也很穩定
2018.12.3 D19 6：55am 1/2顆
這天有兒心門診回診 由我代看診與醫師溝通
跟醫師報告近況及討論調整劑量
也說明感覺小貝果使用1/2顆的狀態比1/4顆更穩定 目前未有出現鈍鈍的狀態
醫師覺得很OK 於是小貝果用藥劑量開始改為1/2顆
★老師觀察
今天的改善程度大概有6-7分
因為美勞課做作品 需要很多耐心 小貝果沒在時間內完成 哭了一下
後來又努力在空檔時完成 這對她而言不簡單哦!!
2018.12.8(六) D24 10:00 3/4顆
用藥將近一個月 目前調整劑量到1/2顆 小貝果身體逐漸適應且改善分數能達6-7分 決定再增加劑量試看看
這兩天嘗試3/4顆 出乎意料之外 小貝果反而表現沒有想像中好
週末(12/8)使用3/4顆 我們感覺小貝果變得比較躁
沒有像使用1/2顆那時穩定
2018.12.10(一) D26 6:55 3/4顆
週一上學
★老師觀察
今天的改善狀況只有4分
早上特別覺得她躁動 無法坐好、一直扭一直動
也還好後來老師有找到癥結點
原來是因為她在下課時寫卡片、被上課中斷 心還在卡片上(看得出來固著性較高)
還好安撫一下就好了
繼卡片事件後 小貝果的情緒有點盧....
老師能理解、選擇暫且忽略、也不處理
當然也另外有引導她好好表達自己的想法和情緒
2018.12.11 D34 6:55 1/2顆
嘗試幾天3/4顆 發現狀況不如預期 改回1/2顆
★小貝果主訴
早上自己說吃3/4顆、情緒會不好、要求吃1/2顆(好有自覺喔!!)
於是增量計劃暫停 恢復原來1/2顆 有再請老師觀察看看
★老師觀察
今天比昨天好一些耶！老師也很好奇是否是劑量的問題 但她仍說想睡覺(當然沒有睡>"<)
★媽媽尋求諮詢
後來跟身心科學姐討論小貝果想睡覺的副作用
一致覺得小貝果對藥物的反應比較敏感
有可能週六和週一多吃的那麼一點多少影響到她(雖然理當藥物應該早就代謝完了...)
所以我想還是就先維持1/2顆的劑量、一天一次
關於她覺得累、想睡 我覺得導因還是她入睡困難導致的晚睡早起 因素居多
所以我也請爸爸晚餐後半小時讓小貝果騎腳踏車10～30分鐘以消耗體力
看能不能改善入睡困難導致晚睡的惡性循環
2018.12.12 D35 6:55 1/2顆
★老師觀察
今天狀況不錯，偶有小抱怨，但大部分時間都能坐好完成當下工作。今天有6-7分喔！
2018.12.13 D36 6:55 1/2顆
帶小貝果去看復健科診所 做兒童職能評估、接著安排職能治療一週兩次
2018.12.15 D38 6:45 1/2顆
今天是學校園遊會 上午總共有三場社團表演
小貝果都很穩定且認真的完成
情緒也沒有因為是園遊會活動而顯得躁動
下午上體操課感覺也很認真
可能實在太忙 非常非常難得的
在回程路上小貝果自己要求要睡覺而且也真的睡著了 真是太感動了
今天獲得媽媽給兩個印章
在確認1/2顆劑量是最適當後
開始每天早上服用、週末看是否有重要活動決定是否吃藥
老師說在校 感覺算是穩定的 情緒衝突也減少許多
2018.12.17 D40 1/2顆
這天進行心理衡鑑 當天是有吃藥的狀態受測
心理師初步還是說小貝果的反應較同齡稍慢 建議給她多一點結構化學習
2018.12.20 D43 0→1/2顆
晚上小貝果說最近開始常常做惡夢
於是跟她討論要不要停藥幾天觀察是否與藥物相關、但她沒用藥時要努力調整自己
小貝果同意 於是把藥帶去學校、再請小貝果跟老師討論一下
如果她覺得自己可以調整自己、就先不用吃藥
我也有給她本子 請她上課時、如果無法調整自己 就用畫畫來代償她的行為
後來小貝果覺得沒辦法調整自己 還是有吃藥了
2018.12.21 0顆
告知老師今天有停藥、也讓小貝果把藥帶去
如果老師觀察她的行為、好像還是太Over了、再請她服藥
★老師觀察
今天很不錯 自我控制得很好 沒吃藥
經過口頭的獎勵 更增強正面的行為表現 而且情緒很好喔！
2018.12.22 D44 0→ 1/2顆
今天小貝果浮躁了ㄧ個早上
中午吃飽飯 老師跟小貝果討論、在有共識之下讓她吃了藥
她自己也很難過說自己『靜不下來』
我請她用畫畫舒緩一下...有效！
2018.12.23 0顆
不知道是不是睡眠不足 情緒有點鬧 但還算在可以控制的狀態 未服藥
2018.12.24 D45 0→1/2顆
今天小貝果還是選擇要吃藥 於是『停藥觀察做惡夢是否與用藥有關』這件事就先暫停
另外飲食開始加入亞麻仁粉 Omega-3 比起其他食物含量更高
可以提高額葉的多巴胺和血清素含量
飲食調整部分也有告知老師
希望老師協助觀察 看會不會有什麼不一樣的感覺
(當然需要時間、不可能立竿見影的.....)
2018.12.26 D47 1/2顆
這天晚上 小貝果跟爸爸有非常嚴重的爭執與衝突
又剛好我在上課 無法即刻處理 當下其實覺得很無力
而這個爭執讓小貝果的情緒在後續幾天嚴重受影響.........
2018.12.27 D48 1/2顆
早上小貝果起床情緒很糟糕 一直亂叫
有吃藥 也告知老師事件發生狀況以及請老師協助觀察在校情緒狀態
跟爸爸的爭執事件感受得到其實給小貝果很大的心理壓力
下午小貝果在足球社團崩潰 借社團值班媽媽的電話打給我
不斷的哭說希望我去接她陪她，說她不想上足球課
我在電話另一頭等她冷靜
溝通後 她說踢足球會很累、會流汗、又要包很多悶悶的不舒服、還有被蚊子咬的地方也會不舒服
但這些不適都是上足球課以來就一直存在的 平時也沒見她放大檢視
後來分析應該她是因為心情不好 影響身體任何一點不舒服她都不能接受
後來跟她協調 她說她想回教室畫畫 但我請她一定要經過值班家長和教練同意才可以
後來導師也有協助介入 還幫忙引導溝通小貝果的情緒
我真的是感動到不行
★老師觀察
早上狀況其實還不錯
下午在足球社團哭後 回到教室畫畫 情緒穩定許多、也可以好好寫功課
2018.12.28 D49 1/2顆
在昨天強力溝通之後 小貝果情緒總算較穩定了
也可能是即將放假 小姑娘心情也漸漸大好
★老師觀察
老師說這陣子在客語課比較“亂” 不太能遵守上課規範以外
在班上都是穩定的
服藥的效果應該算不錯 有助於小貝果的學習
2018/12/29-2019/1/1 0顆
接下來是元旦假期 剛好可以藉機觀察之前小貝果做惡夢的狀況
用藥暫停四天，還是會有做惡夢情形，所以應該跟藥物沒關係
2019/1/2～～上課期間皆服用1/2顆利他能
老師暫時都沒有訊息 『No News is good News』
在經歷前面一個半月的用藥調整 時間說長不長、說短不短
但我的心也是跟著小貝果起起伏伏
我知道而且也不斷告訴自己
用藥不會一蹴可幾 所以要耐心等待與陪伴
當然這段期間也很感謝老師的密切聯絡以及與醫師的密切回診討論
才能慢慢走出方向
2019/1/6(日) 1/2顆
這天是小貝果的鋼琴發表會
一直以來學習都抱怨很多 也常常說不想再學了(但當初是她自己說要學的...>"<)
表演前一天晚上 花很多時間陪她練習 但一直喊『我不會、很緊張....』
所以這天中午讓她吃藥 想說下午表演讓她能穩定一點 好好去面對這件事
上台表演時很穩很專心 嘴巴上說緊張實際上很自然啊
成果表現整體很不錯 連老師也驚訝
這樣一個正向回饋 讓她在面對挫折上產生助力
也很開心看到藥物的輔助能夠這樣增強她的信心
---上課期間持續服用1/2顆利他能---
2019/1/8-9
期末考 國語50分鐘要收卷 可是她還沒寫最後ㄧ大題
老師通融延長10分鐘 讓她寫了60分鐘 結果最後一大題三句話只寫了一句
數學部分可以在時間內全部完成 但仍有粗心和不理解的題目
2019/1/14
今天小貝果參加校內五人制足球比賽
上場踢球時表現得很好、很沉穩~~值得鼓勵
★老師觀察
今天情緒超級優~~說話溫和~~寫功課有耐心~~
賺到老師給一個印章與貼紙的鼓勵
2019/1/17 1/2顆
★老師觀察
這天小貝果莫名的有點浮躁(是因為要放寒假了嗎？🤔🤔)
上課吃糖果、不住講話 還有說了不好聽的字眼(屁)
此外、與棠棠的友誼也是忽好忽壞
兩人有鬥嘴的情形 在校也有處理
老師希望回家我也能跟孩子多溝通相處模式
(那當然一定要的啊！這不只是老師的責任、家長也很重要)
2019/1/21 1/2顆、頻率改為一週中有兩天早晚各吃一次
因為在職能治療時 狀態起起伏伏
於是決定週一四有職能治療時間 下午4-5點再吃半顆
希望能增強治療介入效果
事先跟職能治療老師討論 老師也認同
2019/1/28
★職能治療老師觀察
傍晚藥物的介入 的確能感受到小貝果上課穩定度好很多
專心度也比較好
是說 期末結束前兩天老師很敏銳的感受到小貝果有失控
真是對老師抱歉 因為那天早上出門 我忘記叮嚀小貝果吃藥了
可見有無用藥給予的煞車協助真的差很大
用藥三個月也能明顯感受到小貝果的轉變
於是決定寒假參加營隊期間也要持續用藥
2019/2/11
這天回診 跟醫師報告這一個月的調整用藥狀況
包括跟爸爸的衝突事件、配合職能治療而調整藥物....等
還有小貝果在過年除夕那天也失控、尖叫到吐 花了兩個小時左右處理情緒
因為爸爸的情緒控制拿捏不是很好 醫師先建議掛神經內科門診安排生理檢查
若排除就是考慮要不要看身心科、處理爸爸的情緒(覺得爸爸也可能有ADHD......)
關於小貝果的用藥部分與醫師討論後
醫師建議先讓她能整天持續穩定的狀態 之後再慢慢調整
決定從一天一次1/2顆利他能 換成一天1/2顆長效利長能加傍晚1/2顆短效利他能
這個曲線圖是醫生畫給我看的 這樣畫、看著就能理解(我忘了拍醫生畫的，所以就自己印象再畫一個)
利長能是膠囊劑型 裡面是晶球 有『速效晶球』和『包裹雙層膜晶球』
速效晶球在吃下去後會呈現第一個峰
雙層膜晶球會緩慢釋放 造成第二個峰 能持續作用8～10小時
所以利長能是利他能的長效劑型 簡單來說 利長能=利他能+利他能
因為藥物本身的劑型不同會產生雙峰效應
中間的谷 約莫會在中午
所以有跟老師討論小貝果的換藥 也請老師協助中午觀察引導小貝果的狀態
解釋清楚 老師能理解、也非常願意協助
於是 從2019/2/13 調整藥物
目前一天1/2顆長效利長能加傍晚1/2顆短效利他能 我也開始過著分藥生活
ps.膠囊利長能是可以打開分藥的喔!!! 只是要分1/2顆 老實說是很大很大的挑戰
新學期開學截至目前
★老師的反應：整體狀況都穩定很多，上課有時會和旁邊同學聊天、但不是浮躁
在班上她大部分時間都很能控制自己，跟上學期開學比起來，穩定很多
★媽媽的觀察：小貝果雖然偶爾會有"走鐘"的時候
但絕大部分她對於自己情緒的調節能力是有進步的
大吼大叫的狀況已經很少見
當情緒出來時 她的自我調整時間縮短了、也比較可以控制
上課配合度也好很多 在學習部分比起剛開學的反抗、現在相對穩定
所以 要給孩子用藥 真的要密切觀察反應和適切性來調整劑量
林醫師很在乎孩子的任何一個用藥反應
也說過如果利他能不適合 就會考慮換別種 就是要看孩子的體質和反應來決定
用藥真的不簡單 除了在家的密切觀察 還要跟醫師和老師密切合作和討論整體狀況
最重要的是
過程真的不能急、也不要過度期待 因為孩子絕不會因為用了藥就馬上變一個人
藥物只是輔助 藥物只是輔助 藥物只是輔助
更需要的是給孩子一個正向的環境、學習面對挫折、也要給她方法學習面對自己的失控
要做的事真的很多 或許沒辦法面面俱到
但身為父母的我們 能給的是陪伴、傾聽、同理、支持和擁抱
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